I have had kidney disease from an early age. However they only failed 2.5 years ago. While they were failing I was up in the high Alps, possibly the first person to go up and over a 4000m peak, Piz Bernina with severe kidney failure. Cramps, gout, fatigue, these were constants of the struggle.
After my kidneys failed I went on dialysis. For 10 months I connected myself to fluids. I couldn't eat properly. I couldn't even drink. The fluid I took in had no exit. My body was slowly degenerating, wasting away. I was determined from the get go that I would try my hardest to help find a solution.
I was an engineer, despite this I applied to all the medical centers in the country for a position, not a paid position, just any. The UMC and the Artificial Kidney Innovation Lab gave me this opportunity. So here I am, working to develop an artificial implantable kidney, to end dialysis.
Funding for this is slow in coming, we need change and we needed it half a century ago. Dialysis is an ancient technology that is stagnant. Hence the reason for the fundraiser. But its more than just the funds, its the awareness. When my kidneys failed my friend asked me, but you have two right? The essential function and need for these organs is not known. More importantly, dialysis is seen as a solution. The aim of this campaign is to shift that perspective.
The life of a donor organ is uncertain. I and other kidney patients like me are in a Climb Against Time.
----------
k klim tegen de tijd: Voor een toekomst zonder dialyse
Ik heb al van jongs af aan een nierziekte. Maar pas 2,5 jaar geleden begaven mijn nieren het echt. Terwijl ze faalden, was ik hoog in de Alpen, mogelijk de eerste persoon die met ernstige nierinsufficiëntie een 4000 meter hoge top overstak: de Piz Bernina. Krampen, jicht, vermoeidheid – dat waren de constante metgezellen in die strijd.
Na het volledig falen van mijn nieren ging ik aan de dialyse. Tien maanden lang sloot ik mezelf aan op vloeistoffen. Ik kon niet normaal eten. Zelfs drinken kon niet. Alles wat ik binnenkreeg, had geen uitweg. Mijn lichaam ging langzaam achteruit, het takelde af. Vanaf het begin wist ik: ik zou er alles aan doen om bij te dragen aan een oplossing.
Ik was ingenieur, maar ik solliciteerde bij alle medische centra in het land. Niet voor een betaalde functie, gewoon voor iets. Het UMC en het Artificial Kidney Innovation Lab gaven me die kans. En hier ben ik nu, werkend aan de ontwikkeling van een implanteerbare kunstnier, om dialyse te beëindigen.
Financiering hiervoor verloopt traag. Verandering is nodig—en die hadden we een halve eeuw geleden al nodig. Dialyse is een oude technologie die stil is blijven staan. Daarom is deze inzamelingsactie er. Maar het gaat om meer dan alleen geld: het gaat om bewustwording. Toen mijn nieren faalden, vroeg een vriend mij: maar je hebt er toch twee? De essentiële functie en noodzaak van deze organen is nauwelijks bekend. Nog erger: dialyse wordt gezien als een oplossing. Deze campagne wil dat perspectief veranderen.
De levensduur van een donornier is onzeker. Ik en andere nierpatiënten zoals ik zitten in een Climb Against Time.
